FÜR DIE DIE NICHT ALLES MITBEKOMMEN HABEN, ES ABER TROTZDEM INTERESSIERT. GESTERN NACHMITTAG WURDE MINIS SCHWESTER MIT ATEMNOT UND SPÄTEREM ATEMSTILLSTAND INS KRANKENHAUS EINGELIEFERT. SIE IST EIN P-4(WOLF-HIRSCHHORNSYNDROM)KIND,DIE UNTER ANDEREM SEHR INFEKTANFÄLLIG SIND UND LEICHT LUNGENENNENTZÜNDUNG BEKOMMEN, INS KRANKENHAUS EINGELIEFERT. DORT VERSUCHTE MAN ERST MAL ZWEI STUNDEN LANG IHRE LUNGEN FREI ZU BEKOMMEN, WAS LEIDER DICHT GANZ GELUNGEN IST, DA DIE LUNGE ANGESCHWOLLEN IST. MAN SAGTE DEN ELTERN DAS SIE ERBROCHENES, BZW MAGENINHALT IN DER LUNGE HABE. MAN STELLTE FEST DAS SICH DER MAGENEINGANG NICHT RICHTIG SCHLIESST; DADURCH MAGENSÄURE UND INHALT ZURÜCKFLIESSEN UND ANIKA DIE EINGEATMET HAT. DURCH DIESE TATSACHE SIND IHRE BRONCHIEN SEHR VERÄTZT. AUCH WURDE BLUT IN MAGEN UND LUNGE FESTGESTELLT, DIE URSACHE IST NOCH NICHT BEKANNT, KÖNNTE EIN MAGENGESCHWÜR SEIN. ZUR ZEIT LIEGT SIE IN TIEFSCHLAF VERSETZ AUF DER INTENSIVSTATION UND WIRD KÜNSTLICH BEATMET. MAN MUSSTE SIE IN TIEFSCHLAF VERSETZEN, WEIL SIE KRAMPFTE UND IM AUGENBLICK NICHT HUSTEN DARF. MAN SAGTE DEN ELTERN DAS SIE SICH DARAUF EINRICHTEN MÜSSEN, DAS DIE FRAGE AUF SIE ZUKOMMEN KÖNNTE, OB MAN DIE LEBENSERHALTENDEN MASSNAHMEN ABBRECHEN SOLL, ES KÖNNTE DER FALL EINTRETEN DAS ANIKA IMMER KÜNSTLICH BEATMET WERDEN MUSS. ICH HOFFE DAS MAN MIR NIE SO EINE FRAGE STELLEN WIRD UND BIN FROH DAS ICH DAS NICHT ENTSCHEIDEN MUSS. IN DIESER BEZIEHUNG SIND DIE ELTERN VON ANIKA GETEILTER MEINUNG. WERDE FÜR DIE, DIE WEITER INFORMIERT WERDEN MÖCHTEN, HIER AUF DIESE SEITE DEN WEITEREN VERLAUF FESTHALTEN, DA ICH DER MEINUNG BIN, DAS IST NICHTS FÜR DEN ÖFFENTLICHEN. WAR HEUTE NACHMITTAG IM KRANKENHAUS BEI ANIKA UND DIE HILFLOSIGKEIT ZERREISST EINEM DAS HERZ. IHR ALLGEMEINZUSTAND IST MOMENTAN RELATIV STABIL, ALLERDINGS SIND DIE BLUTWERTE SEHR SCHLECHT GEWORDEN UND MAN HAT EINE BEGINNENDE LUNGENENTZÜNDUNG FESTGESTELLT. DIE SAUERSTOFFZUFUHR KONNTE MAN HEUTE AUF 40% SENKEN, ABER WIE VIELE SCHÄDEN DURCH DEN AUSFALL DER SAUERSTOFFVERSORGUNG ENTSTANDEN SIND, KANN MAN ERST WENN SIE WACH IST SAGEN. NOCH MAL DANKE FÜR EURE ANTEILNAHME! WIEDER EIN WENIG HOFFNUNG MEHR (31 MAI ) HABE EBEN ERFAHREN DAS MAN ANIKA DEN TUBUS GEZOGEN HAT, SIE MOMENTAN (ZWAR SCHWER )WIEDER SELBSTSTÄNDIG ATMET. SIE IST EIN KLEINER KÄMPFER, HAT DAS OFT GENUG BEWIESEN IN IHREM JUNGEN LEBEN. MAN SOLLTE NICHT MEINEN WIE STARK SO EIN KLEINER MENSCH SEIN KANN. ICH HOFFE DAS SIE DIE KRAFT HAT WEITER ZUKÄMPFEN  UND NICHT AUF HALBER STRECKE AUFGIBT: 1.juni WAR HEUTE NACHMITTAG IM KRANKENHAUS. MAN HAT ANIKA WACH WERDEN LASSEN UND IHRE MUTTER ERZÄHLTE DAS SIE VORMITTAGS SOGAR MAL GELÄCHELT HAT. LEIDER HATTE SIE NACHMITTAGS ALS WIR KAMEN SEHR HOHES FIEBER, ÜBER 40GRAD.EIGENTLICH NORMAL, DER KÖRPER WEHRT SICH GEGEN DIE LUNGENENTZÜNDUNG, ABER DA ANIKA SEHR GESCHWÄCHT IST, MACHT IHR DAS FIEBER ZUSÄTZLICH ZU SCHAFFEN. LEIDER KANN MAN IHR AUCH KEIN ANTIBIOTIKA MEHR VERABREICHEN, DA DAS EINZIGE AUF DAS SIE ANSPRACH NUR INTRAVENÖS VERABREICHT WERDEN KANN, ES GIBT ES WEDER IN SAFT NOCH TABLETTENFORM UND ANIKA HAT KEINE VENE MEHR, WO EIN ZUGANG GELEGT WERDEN KANN. SELBST BLUTABNEHMEN IST EINE QUAL, DA MAN NIRGENDS MEHR RANKOMMT. ICH GLAUBE ICH WERDE DIE HILFESCHREIENDEN BLICKE HEUTE VON IHR NIE VERGESSEN. ALLES IN ALLEM GEHT ES IHR ABER BEDEUTEND BESSER UND ICH FREU MICH DARAUF MORGEN WIEDER BEI IHR ZU SEIN. LEIDER WIRD DAS IN DER WOCHE NICHT MÖGLICH SEIN, DA SIE 70 KM ENTFERNT VON HIER LIEGT UND ICH NIEMAND HABE DER SO LANGE ZEIT AUF MINI AUFPASST. ABER IHRE MUTTER UND IHR PAPA SIND IMMER DA UND JÜRGEN MAILT MIR IMMER WIE ES IHR GEHT. MEINE GEDANKEN UND WÜNSCHE SIND STÄNDIG BEI IHR. 2,juni Leider sieht es immer noch nicht besser aus. Anika bekommt jetzt Sauerstoff durch die Nase, da sie es nicht ganz allein schafft genug Sauerstoff zu bekommen.  Ihre Blut und Fieberwerte gehen rauf und runter. In dem einen Augenblick versucht  sie quatsch zu machen, im nächsten ist sie total appatisch. man kann nur da stehen,  mit ihr reden und ihre Reaktionen beobachten, die genau ausdrücken ob sie  gestreichelt werden möchte, oder ob sie einfach nur in ruhe gelassen werden will. Nun kann ich einige Tage nicht zu ihr und das ist schlimm für mich, aber ich darf  auch Mini nicht ganz vernachlässigen, denn wenn ich zu Anika fahr, bin ich fast den ganzen Tag fort. 3.juni Leider habe ich eben erfahren das Anika heute Nacht wieder einen spastischen Anfall hatte. War nur ein leichter, aber jeder Anfall den sie jetzt hat, kostet sie zusätzliche Kraft. Frage mich wie viel muss meine arme Maus noch ertragen. ABENDS MAN HAT SCHWIERIGKEITEN DAS FIEBER BEI ANIKA IN DEN GRIFF ZU BEKOMMEN. IHRE SAUERSTOFFSÄTTIGUNG IST SEHR SCHLECHT UND DIE HERZFREQUENZ LIEGT DURCHGEHEND BEI 160-180 SCH........... 4.juni morgens ANIKA GEHT ES SEHR SCHLECHT. HEUTE NACHT MUSSTE SIE WIEDER EINEN TUBUS GELEGT BEKOMMEN DA DIE ATMUNG AUSSETZTE. SIE LIEGT WIEDER IM TIEFSCHLAF. ICH KANN NUR BETEN, BETEN..... DIE ÄRZTE UND ANIKA HABEN DIE GANZE NACHT GEKÄMPFT. ICH FÜHL MICH SO NUTZLOS SO WEIT WEG. SIE GEHÖRT DOCH ZU UNS. Im Augenblick ist Anika stabil. Jetzt ist Mittag. dieses warten macht mich kirre. Nützt auch nichts wenn ich hinfahr, einmal hab ich niemand der so lange zeit auf mini aufpasst und dann  komm ich jetzt nicht zu ihr rein,dürfen ja nur zwei rein und ihre Eltern sind bei ihr. warten, warten, warten............ HEUTE NACHMITTAG MUSSTE ANIKA TROTZ RISIKEN EIN ZENTRALER VENENZUGANG GELEGT WERDEN. DAS FIEBER IST ETWAS GESUNKEN UND MOMENTAN IST SIE WEITERHIN STABIL. 5.JUNI MORGENS ANIKA WAR DIE NACHT ÜBER STABIL. HABE DAS LETZTE MAL UM ZWEI WAS GEHÖRT. HOFFE EINFACH DAS NICHT WIEDER WAS NACH KOMMT. MITTAG: ANIKA  IST WEITERHIN STABIL UND DURCH DEN INTERNEN VENENZUGANG KANN IHR BLUT ABGENOMMEN WERDEN UND MEDIKAMENTE VERABREICHT WERDEN, OHNE  DAS ES SIE STRESST. JÜRGEN HAT GEMAILT SIE WIRKT MOMENTAN SEHR ENTSPANNT. HOFFE ES GEHT LANGSAM BERGAUF! ABENDS ANIKAS ZUSTAND IST IMMER NOCH KRITISCH, HAT IMMER NOCH FIEBER,  IST ABER STABIL. MORGEN ABEND FAHRE ICH ZU IHR, WENN MINI SCHLÄFT. MUSS  SIE SEHEN, BEI IHR SEIN, WENN AUCH NUR KURZ. 6.juni morgens! habe eben letzte Nachricht gehört .Anika war und ist weiterhin stabil. leider scheinen die Schlafmittel nicht mehr richtig zu wirken, wehrt sich gegen das absaugen und die Gymnastik. bin froh das ich heut Abend zu ihr kann. hoffe sie hält weiter tapfer durch. sie muss einfach. 7.juni morgens ANIKA SAH SO FRIEDLICH AUS, SO RUHIG UND ENTSPANNT. ICH HAB AN IHREM BETT GESTANDEN UND SIE GESTREICHELT, HABE RUNDRUM NICHTS MITBEKOMMEN, JEDENFALLS NICHT RICHTIG, HAB NUR IN GEDANKEN  ZWIESPRACHE MIT IHR GEHALTEN. TROTZ TIEFSCHLAF MUSSTE MAN SIE FESTBINDEN, DA IHR KÖRPER DAS SCHLAFMITTEL ZU RASCH ABBAUT, SICH EBEN AN DIE MEDIKAMENTE GEWÖHNT HAT, WIRD SIE ZWISCHENDURCH IMMER KURZ WACH UND VERSUCHT SOFORT SICH DEN TUBUS ODER DEN VENEN ZUGANG RAUS ZU REISSEN. SIE HAT IMMER NOCH FIEBER, ABER IHR ZUSTAND IST WEITERHIN STABIL .ICH HABE VERSUCHT MEINE KRAFT AUF SIE ZU ÜBERTRAGEN, HÄTTE SIE SO GERN IN DEN ARM GENOMMEN. SIE IST SO KLEIN UND HILFLOS. SO VIELE GEDANKEN DIE EINEM DANN DURCH DEN KOPF GEHEN. ES HAT MIR SEHR GEHOLFEN, VIELLEICHT MEHR ALS IHR, BEI IHR SEIN ZU KÖNNEN. HABE DAS ERSTE MAL SEIT TAGEN WIEDER EIN PAAR STUNDEN SCHLAFEN KÖNNEN. MITTAGS: ANIKAS SAUERSTOFFZUFUHR KONNTE WIEDER ETWAS GEDROSSELT WERDEN. IHRE HERZFREQUENZ IST GUT, GENAUSO WIE DIE BLUTSÄTTIGUNG. JÜRGEN HAT MIR EBEN GEMAILT DAS SIE GANZ KURZ WACH WAR UND IHN ANGESEHEN HAT. SIE MUSS EINFACH STABIL BLEIBEN. ABENDS: ANIKA MUSSTE VON DER KINDERINTENSIV AUF DIE ERWACHSENENINTENSIVSTATION VERLEGT WERDEN. MAN HAT BEI IHR EINEN VIRUS FESTGESTELLT DER FÜR FRÜHGEBORENE GEFÄHRLICH IST. SIE HAT AUF DIE VERLEGUNG MIT EINEM TEMPERATURSTURZ REAGIERT. HATTE NUR NOCH ETWAS ÜBER 33 GRAD. WIRD WEITER BEATMET, KANN ABER MITATMEN. ANSONSTEN IST IHR ZUSTAND STABIL. MORGEN FAHRE ICH ZU IHR. 8.juni ABENDS ANIKA LIEGT AUF DER ERWACHSENEN INTENSIVSTATION UND DAS IST GUT SO.  DIE GANZEN MASCHINEN SIND BESSER DORT. SIE WIRD ZWAR WEITER BEATMET ,HÄNGT ABER AN EINER MASCHINE, DIE SICH SOFORT DROSSELT WENN SIE MITATMET. MAN MUSSTE DIE SCHLAFMEDIKAMENTE 25% ERHÖHEN, DA SICH IHR KÖRPER AN DIE MEDIKAMENTE GEWÖHNT HATTE UND SIE NICHT MEHR IN TIEFSCHLAF, BZW ZU OFT WACHWERDEN LIES. NUN WIRD AUCH DIE KÖRPERTEMPERATUR VON MASCHINEN ÜBERWACHT UND AUCH DIE TORTUR BLEIBT IHR ERSPART. SIE WIRD SOLANG AUF DIESER STATION BLEIBEN, BIS SIE  NICHT MEHR BEATMET WERDEN MUSS, DANACH KOMMT SIE AUF DIE KINDERINTENSIV ZURÜCK. SIE SIEHT SO FRIEDLICH UND ENTSPANNT AUS, SO ZUFRIEDEN. MIR IST HEUT DAS ERSTE MAL AUFGEFALLEN WIE ÄHNLICH SICH MINI UND ANIKA WIRKLICH SEHEN. NICHT ZU LEUGNEN DAS SIE SCHWESTERN SIND. WERDE MORGEN MITTAG WIEDER ZU IHR FAHREN. FÜR MINI IST DAS ZUR ZEIT AUCH ALLES SCHLIMM. SIE BEKOMMT ZWAR NICHTS VOM EIGENTLICHEN GESCHEHEN MIT, ABER ICH BIN HÄUFIG WEG UND IHREN PAPA SIEHT SIE ZUR ZEIT GAR NICHT. WAR HEUTE ABEND ZIEMLICH JÄHZORNIG. ABER DARAN IST NUN MAL NICHTS ZU ÄNDERN, DA MUSS SIE DURCH. ICH WILL UND MUSS SO OFT  ES GEHT ZU MEINEM STRUBBEL. 9.juni abends WAR HEUTE DEN GANZEN NACHMITTAG IM KRANKENHAUS. ANIKA WAR VIEL "WACH". DENKE MAL UND HOFFE AUCH, DAS SIE TROTZDEM  NICHT VIEL MITBEKOMMT. IHRE SAUERSTOFFSÄTTIGUNG IST SEHR GUT UND  SEIT GESTERN IST SIE FIEBERFREI. DIE SAUERSTOFFZUFUHR KONNTE WIEDER AUF 40% GEDROSSELT WERDEN. HOFFE NUR DAS JETZT WIRKLICH DAS SCHLIMMSTE ÜBERSTANDEN IST, DAS SIE NICHT NOCH EINEN DRAUF SETZT, GLAUB DAS KÖNNTE KEINER MEHR VON UNS VERKRAFTEN. WILL EINFACH POSITIV DENKEN UND DAS BESTE ANNEHMEN, MUSS EINFACH SO SEIN. 10.juni NACHMITTAGS HEUTE MORGEN HAT ANIKAS PAPA MIR GEMAILT, DAS ANIKA DER TUBUS GEZOGEN WURDE UND DAS SIE VERSUCHT ZU LÄCHELN UND EBEN BEKOMME  ICH EINE MAIL DAS MAN SIE AUF DIE NORMALE KINDERSTATION VERLEGT HAT. HOFFE DAS GANZE IST NICHT ZU SCHNELL. WÄRE SCHÖN WENN ES JETZT WIRKLICH RUCKZUCK BERGAUF GINGE 11.juni mittags HABE GESTERN ABEND ERFAHREN DAS NICHT DER TUBUS GEZOGEN WURDE, SONDERN ANIKA IHN SELBER RAUSGERISSEN HAT. GESTERN HAT SIE STARK GERÖCHELT UND IHRE SAUERSTOFFSÄTTIGUNG WAR SCHLECHT. HEUTE HAB ICH NOCH NICHTS GEHÖRT, JÜRGEN WIRD NOCH BEI IHR SEIN. HOFFE ES  IST ALLES IN ORDNUNG. KRIEG JEDES MAL DIE KRISE, WENN MEIN HANDY PIEPT. 13.juni mittags ANIKA HAT VON LIEGEN DEN GANZEN HINTERKOPF WUND, DA SIE IMMER MIT DEM KOPF ÜBER DIE MATRATZE REIBT. AUCH HAT IHR GESTERN DER MEDIKAMENTENENTZUG SCHWIERIGKEITEN BEREITET, SIE WAR TOTAL UNRUHIG. ANSONSTEN SCHEINT ES TATSÄCHLICH LANGSAM ABER SICHER WIEDER AUFWÄRZ  ZU GEHEN. MAL SEHEN WIE ES IHR HEUTE GEHT, ABER DA HÖR ICH FRÜHESTENS HEUTE NACHMITTAG ETWAS. SAMSTAG KANN ICH ENDLICH WIEDER  ZU IHR. 14 Juni JÜRGEN HAT MIR GESTERN ABEND GEMAILT DAS ANIKA SEHR VERSCHLEIMT IST UND NICHT OHNE SAUERSTOFF (6 LITER DIE MINUTE) AUSKOMMT. WENN SIE WACH IST, IST SIE SEHR UNGEDULDIG, KEIN WUNDER, WER LIEGT SCHON GERN IM KRANKENHAUS UND WEM GEHT ES SCHON GERN SCHLECHT. GOTT SEI DANK SCHLÄFT SIE VIEL. MEIN ARMER STRUBBEL, LANGSAM KÖNNTE ES DOCH MAL GUT SEIN. FREU MICH AUF MORGEN, MÖCHTE DICH SO GERN KNUDDELN. MAL SCHAUEN WAS ICH HEUTE HÖRE. 16.juii WAR GESTERN DEN GANZEN NACHMITTAG BEI ANIKA UND FAHRE AUCH HEUTE ZU IHR. MAN SIEHT IHR AN, BZW, MERKT DAS ES IHR UM EINIGES BESSER GEHT. SIE WAR DIE GESAMTE ZEIT WACH UND ICH HAB IHR VOM MICHELLE  ERZÄHLT UND IHR VORGESUNGEN. IHR PAPA HAT SIE SOGAR EIN PAAR MAL ZUM LACHEN GEBRACHT ,ABER DAS STRENGT SIE SEHR AN. SIE RÖCHELT NOCH SEHR STARK UND WENN MEINE HAND BEIM SINGEN AUF IHREM RÜCKEN LAG, MERKTE ICH DAS BRODELN IN IHREN LUNGEN. DIE SAUERSTOFFZUFUHR KONNTE AUF 2  LITER DIE MIN GESENKT WERDEN. DIE SAUERSTOFFSÄTTIGUNG WAR GUT. LEIDER HAT SIE IMMER NOCH FIEBER GEHABT UND ES IST NICHT MEHR VIEL DA  VON IHR, SIE IST SO DÜNN GEWORDEN, BESTEHT NUR NOCH AUS AUGEN MEIN STRUBBEL, ABER WENN SIE ZUHAUSE IST, HOLT SIE DAS HOFFENTLICH SCHNELL WIEDER REIN. VIEL WAR AN IHR JA AUCH VORHER SCHON NICHT. MINI IST 10  JAHRE JÜNGER ALS IHRE SCHWESTER UND WAR NICHT VIEL LEICHTER. FREU MICH AUF ANIKA. Anika ging es heute nicht so gut wie gestern. die Sauerstoffzufuhr musste wieder auf 5 Liter erhöht werden und sie hatte sich morgens den Venen Zugang gezogen und der musste neu fest  genäht werden. sie wollte heute weder lächeln noch das wir Blödsinn machen, also hab ich nur  da gesessen und ihr vorgesungen. (glaub wenn sie gesund ist, haut sie mir für das singen eine, so falsch wie ich singe) aber das macht nichts, bin froh wenn sie das wieder kann. nun dauert es wieder eine Woche bis ich meinen Strubbel sehe. hoffe sie hält sich und es kommt nichts mehr nach. 17.Juni ANIKA GING ES HEUTE SO LALA. IM SITZEN BEKAM SIE GANZ GUT LUFT UND AUCH DIE SAUERSTOFFSÄTTIGUNG WAR GUT, NUR WENN SIE DANN LAG FIELEN  DIE WERTE WIEDER. NA JA, GEHT EBEN NICHT SO SCHNELL WIE WIR DAS GERN HÄTTEN UND ANIKA SOLL SICH DIE ZEIT DIE SIE ZUM GESUND WERDEN BRAUCHT NEHMEN. 19.Juni ANIKA IST AUF DEM WEG DER BESSERUNG. GESTERN KONNTE SIE DEN GANZEN  TAG OHNE ZUSÄTZLICHEN SAUERSTOFF AUSKOMMEN. DURCH DAS ANTIBIOTIKA  HAT SIE EINEN ZIEMLICH STARKEN WINDELPILZ BEKOMMEN, ABER ICH DENK  MAL, ES IST ZWAR SEHR STÖREND UND AUCH SCHMERZHAFT, ABER DAS KLEINERE ÜBEL. HOFFE ES GEHT WEITER BERGAUF. 20.Juni ANIKA KOMMT NUN OHNE SAUERSTOFF AUS UND DURFTE HEUTE DAS ERSTE  MAL GEFÜTTERT WERDEN, WAS SIE NATÜRLICH VOLL GENOSSEN HAT. SIEHT SO  AUS ALS HÄTTE SIE ES WIRKLICH GESCHAFFT. JETZT MUSS SIE GANZ SCHNELL  FIT WERDEN UND KRÄFTE SAMMELN DA NOCH EINIGES AUF SIE ZUKOMMT AN UNTERSUCHUNGEN. MAN MUSS FESTSTELLEN WARUM SIE IN MAGEN UND LUNGE BLUT HATTE UND OB SICH DER MAGENPFÖRTNER WIRKLICH NICHT RICHTIG SCHLIESST, DAMIT SO ETWAS NICHT NOCH EINMAL PASSIERT. 23.Juni WAR GESTERN UND HEUTE BEI ANIKA. ES GEHT IHR MEDIZINISCH VIELLEICHT BESSER, ABER SIE LEIDET SEHR. ICH DENKE MAL IHR TUT NICHT NUR DIE BRUST WEH SONDERN EINFACH ALLES VOM LIEGEN. NUN DA SIE IMMER WACH IST BEKOMMT SIE NATÜRLICH AUCH ALLES IN VOLLEM UMFANG MIT UND DAS IST SEHR SCHLIMM FÜR SIE, ZUMAL SIE JA NICHT SAGEN KANN WAS GENAU WEH TUT ODER IHR NICHT PASST. ES WÜRDE IHR SCHON SEHR HELFEN WENN SIE MAL RICHTIG HUSTEN WÜRDE, ABER DAS UNTERDRÜCKT SIE, HAT SIE NOCH NIE RICHTIG GEMACHT. WÜRDE IHR SO GERN HELFEN, ABER WIE IMMER IN SOLCHEN SITUATIONEN, STEHT MAL HILFLOS DANEBEN UND LEIDET MIT DEM KIND. GESTERN NACHT WAR IHRE SAUERSTOFFSÄTTIGUNG WIEDER SO SCHLECHT  DAS MAN IHR SAUERSTOFF ZUFÜHREN MUSSTE, ABER DANACH KONNTE SIE WENIGSTENS TIEF UND FEST SCHLAFEN. WENN ICH DIE KLEINE MAUS DA SO SEHE, BRICHT ES MIR DAS HERZ. AN IHR IST WIRKLICH NICHTS MEHR DRAN UND SIE  HAT WEDER KRAFT ALLEIN ZU SITZEN, NOCH IHRE HÄNDE ZUM SPIELEN ZU BENUTZEN, SO ABGEBAUT HAT SIE. NUN DAUERT ES WIEDER EINE WOCHE BIS  ICH ZU IHR KANN. 26.Juni ANIKA IST SEHR SCHWACH UND LUSTLOS. SIE BEKOMMT HEUTE EINE MAGENSONDE GELEGT DIE 24 STD. BLEIBT UM FESTZUSTELLEN WOHER DAS  BLUT KAM UND OB SICH DER MAGEN PFÖRTNER WIRKLICH NICHT RICHTIG SCHLIESST. DIE ÄRZTE IM KRANKENHAUS HABEN FESTGESTELLT DAS ANIKA SPASTIKERIN IST UND ÜBER JAHRE FALSCH BEHANDELT WURDE. BIN MAL GESPANNT WAS NOCH ALLES KOMMT. HEUT GING ES IHR DEM ENTSPRECHEND NICHT GUT. 1.Juli war wie immer samstags und Sonntag bei Anika. frag mich wie das geht, das sie noch mehr  abnimmt. dadurch das ich sie nur am Wochenende sehe, fällt es mir extrem auf. ich weiß noch  nicht was bei der Magenuntersuchung raus gekommen ist, war ja Wochenende, da wird ja nichts gemacht. durch ihr liegen mit angezogenen Beinen, hat sie jetzt auch noch die Muskeln  total verkümmert und kann die Beine nicht mehr strecken, jedes Mal kommt noch was neues hinzu. sie bekommt jetzt täglich Maassage, damit sie die Beine wieder bewegen kann. aber sie ist  im ganzen so schwach, kann nicht mal mehr ihre arme heben und sitzen, ist ja klar, durch die Beine, geht auch nicht mehr. sie wird alles von neuem lernen müssen .nächste Woche sehe ich sie leider nicht, bin auf einem Feuerwerk. aber Jürgen fährt ja jeden tag hin und hält mich auf dem laufenden und wenn wir Sonntag Mittag zurück sind, fährt er ins Krankenhaus. 5.Juli Anika soll heute entlassen werden. frage mich ob das das richtige ist. weiß immer noch nicht was  bei der Magenuntersuchung rausgekommen ist. werd wohl morgen wenn ich Jürgen sehe mehr erfahren. vielleicht möchte man auch nur das sie sich zuhause erst mal wieder von allem etwas erholt, wieder kräftiger wird. 8.JULI ANIKA IST FREITAG MORGEN ENTLASSEN WORDEN: BEI DER MAGENUNTERSUCHUNG WURDE NICHTS AUFFÄLLIGES FESTGESTELLT. SIE BEKOMMT JETZT IHR MEDIKAMENT IN TABLETTENFORM UND HÖHER EINGESTELLT DAMIT SIE KEINE SPASTISCHEN ANFÄLLE MEHR HAT. ANIKA HAT EIN VIERTEL IHRES KÖRPERGEWICHTS EINGEBÜSST. HIERMIT SCHLIESSE ICH VORERST DIESE SEITE. JETZT WIRD DIE KLEINE MAUS ERST MAL WIEDER AUFGEPÄPPELT. ICH DANKE ALLEN VON EUCH FÜR DIE LIEBE ANTEILNAHME UND DIE LIEBEN WÜNSCHE. IHR HABT MIR ALLE SEHR GEHOLFEN IN DER SCHWEREN ZEIT. DANKE!!!!!!! 30 Juli LEIDER LIEGT ANIKA SEIT LETZTEN DIENSTAG WIEDER IM KRANKENHAUS, DIESMAL ALLERDINGS IN EINER RICHTIGEN KINDERKLINIK. SIE WAR AM AUSTROCKNEN, HAT KEINERLEI FLÜSSIGKEIT ZU SICH GENOMMEN, MUSSTE IMMER HUSTEN. NUN WURDE NACHDEM SIE ERST MAL AN EINEN TROPF KAM UM  DEN FLÜSSIGKEITSVERLUST WIEDER AUSZUGLEICHEN, BEI ZAHLREICHEN UNTERSUCHUNGEN FESTGESTELLT, DAS ZWAR FESTE NAHRUNG IN DEN MAGEN GELANGT, ABER ALLES FLÜSSIGE IN DIE LUNGE LÄUFT. SO ETWAS ÄHNLICHES WIE EINE WEICHE IM HALS, REGULIERT DAS LUFT IN DIE LUNGE UND NAHRUNG IN DIE SPEISERÖHRE KOMMT, WAS BEI ANIKA NICHT RICHTIG FUNKTIONIERT. NUN WIRD SIE OPERIERT, BEKOMMT EINEN ZUGANG ZUM MAGEN GELEGT, ÜBER DEN MAN VON AUSSEN DIE FLÜSSIGKEIT ZUFÜHREN KANN. MORGEN WIRD FESTGELEGT WANN DER EINGRIFF GEMACHT WIRD. ANSCHEINEND IST ANIKA KEINE RUHEPAUSE GEGÖNNT. WERDE AM DONNERSTAG MIT MINI ZU IHR FAHREN. MINI FRAGT DAUERND NACH IHRER SCHWESTER UND ICH HABE BESCHLOSSEN SIE MITZUNEHMEN. HAT ANIKA NICHT LANGSAM GENUG MITGEMACHT? MUSS IMMER NOCH MEHR KOMMEN. HOFFE FÜR DIE KLEINE MAUS DAS ES KEIN DAUERHAFTER ZUSTAND BLEIBT MIT DEM ZUGANG. DONNERSTAG WERDE ICH WOHL MEHR WISSEN. 1.August Anika wird heut operiert, weiß nur nicht wann, die machen das auf Abruf, sobald der  Arzt zeit hat. habe noch nichts gehört. wie immer heißt es warte. gestern war wohl im Krankenhaus noch einiger Aufruhr, Jürgen hat für die op unterschrieben und Anika's Mutter wollte nicht einstimmen, obwohl es zur zeit für Anika die einzige Chance ist. warte jetzt einfach darauf das ich was höre. jetzt ist Mittag, gehe also davon aus das es nicht vor heut Nachmittag gemacht wird, ich also frühestens heute Abend erfahre was los ist und wie es meinem Strubbel  geht. Jürgen hatte mir heute Mittag um zwei Uhr gemailt das Anika in den op kommt. um fünf kam er dann, er wollte mini sehen und mir selber erzählen wie es Anika geht. sie hat einen schlauch  durch die Bauchdecke in den Magen bekommen, durch den sie jetzt komplett ernährt wird, da  wohl doch auch speisen in die Lunge gekommen sind. dies ist für sie die einzige Möglichkeit im Augenblick zu überleben, denn lange hätte die Lunge das nicht mitgemacht. morgen holt Jürgen mich und mini und wir fahren sie besuchen. ich freu mich schon sehr und Michelle auch, hat heute immer nach ihrer Schwester gefragt. werde sehen wie sie morgen reagiert. dort gibt es  große Spielzimmer und einen park. wenn das Wetter mitspielt, können wir mit beiden Kindern nach draußen gehen. 2 August 2002 waren heute den ganzen tag bei Anika. es geht ihr ganz gut. sie kommt gut mit der Umstellung das sie die Nahrung jetzt direkt in den Magen bekommt klar. sobald ihre Eltern die Handhabung drin haben, kann sie nach hause. hoffe das es dann erst mal genug ist. was sie jetzt am meisten braucht, ist ruhe und liebe. freu mich schon wenn sie wieder zu hause ist. 20 August 2002 Anika ist seit einer Woche aus dem Krankenhaus raus und sie erholt sich mit jedem tag. sie isst teilweise wieder richtig und wir hoffen das sie bald Nahrung wieder normal aufnehmen kann  und vielleicht wird es ja auch mit der Flüssigkeit irgendwann wieder klappen. wenn nicht, müssen alle dann eben durch, Hauptsache sie wird wieder kräftiger und kann sich bald wieder so wie früher fortbewegen. glaube ganz fest an meinen kleinen Strubbel. 4.oktober 2002 Anika geht seit 14 tagen wieder zur schule. von tag zu tag geht es ihr besser, wenn auch noch eine menge (besonders gewicht) fehlt bis sie wieder wie früher ist. mittlerweile rutscht sie aber  mit mini wieder durch die Gegend, zwar noch nicht so wild und lang wie früher, sie wird schnell müde, aber ich glaube fest das auch das bald wieder richtig ist. sobald sie etwas fitter ist, werden ihr die Milchzähne gezogen, leider fallen sie nicht wie bei anderen Kindern von alleine raus und sie hat nun mehr zähne als sie brauchen kann. wenn das  erst mal hinter ihr liegt, hoffen wir das sie auch bald den künstlichen Zugang  entfernt bekommt  und wie früher ganz normal essen und trinken kann. alles in allem geht es ihr aber wieder ganz gut und sie hat alles relativ gut weggesteckt. ich hoffe das so etwas nie wieder passiert. darf gar nicht mehr daran denken. danke hiermit noch mal allen für ihr Interesse und die Anteilnahme. 12.November 2002 Sobald Anikas Mutter bereit dazu ist, Anika umzustellen wird das Päck bei ihr entfernt. ich  bin so froh. Anikas Mutter will sehen ob es auch weiterhin klappt mit dem trinken und ich denke dann ist der Zeitpunkt gekommen an dem sich alles langsam aber sicher normalisiert. 30 November 2002 nächste Woche Freitag wird Anika untersucht und ein Termin gemacht, wann ihre Milchzähne gezogen werden, natürlich unter Vollnarkose. bin froh wenn sie das hinter sich hat, vielleicht ist  dann auch bald das Päck verschwunden durch das sie teilweise noch miternährt wird und ihr  leben normalisiert sich dann endlich wieder. 9.Dezember 2002 Freitag wurden Anika unter Vollnarkose unten 4 und oben 6 zähne gezogen und die wunden vernäht. war Samstag bei ihr und sie war putzmunter und hat sich gefreut wie doll, glaub  besonders über Monsterli. sie wurde gerade wach als wir kamen und Minimonsterli ist gleich zu ihr ins bett und hat sie ganz vorsichtig umarmt und geknuddelt. sollte man nicht meinen wie  zart dieses Biest sein kann, grins. leider sieht Anika ansonsten nicht sehr gut aus. hat wieder abgenommen und es ist wieder nichts an ihr dran. sie hat ziemlich viel stress in der schule. die Lehrerin die sie betreut kann den Vorfall von damals nicht vergessen, als Anika in der schule fast gestorben wäre und überträgt ihre angst, bzw ihre Nervosität auf Anika. so das sie nicht richtig isst, oder es ausbricht. ihre Mutter will die Woche in die schule und mit dem Rektor sprechen, so geht es ja nicht weiter. Anika hat soweit alles gut überstanden und wird jetzt nachträglich kirre gemacht. denk mal wenn die Lehrerin nicht klarkommt, hat sie in dieser Schule nichts zu suchen. dort sind viele Kinder die so wie Anika pflegebedürftig sind und bei denen mit so etwas immer gerechnet werden muss. mal sehen wie jetzt alles weitergeht, auf alle Fälle hat sie nun auch dieses gut überstanden und kann endlich ihre Zunge wieder bewegen ohne von überflüssigen zähnen behindert zu werden. 21Januar 2003 Anika geht es so lala. sie ist zur zeit auch alle naselang erkältet wie die meisten Kinder bei diesem unbeständigen Wetter, nur das es bei ihr immer gleich so schlimm ist weil sie so wenig Abwehrkräfte hat. na ja, da müssen alle durch. 28Januar2003 Gestern wurde Anika im Krankenhaus das Päck endlich entfernt, es hatte sich auch entzündet, hätte also eh nicht mehr lang drin bleiben können. Anika musste über Nacht zur Beobachtung bleiben, ist jetzt aber wieder zu Hause. Diese Woche bleibt sie noch zu Haus, aber dann geht es  wieder zur Schule. Sie ist immer noch ziemlich geschwächt und schläft viel. Nun hat sie auch das überstanden und ich hoffe jetzt hat sie wirklich mal die Ruhe die sie braucht um sich von all dem zu erholen. 26.Februar 2003 Anika geht es eigentlich ganz gut, nur sie ist so furchtbar dünn. wenn ich sie auf den arm  nehme, macht nur die Größe, nicht das gewicht zu Monsterli den unterschied. bin froh wenn es langsam wärmer wird, man mehr mit ihr raus kann, mehr unternehmen kann. jetzt ist  das noch so schwierig. dadurch das sie nur im Buggy sitzt, ist sie immer eiskalt, egal wie warm  man sie einpackt. na ja, Monsterli freut sich immer riesig wenn sie Anika sieht und stürzt  gleich  auf sie zu, da wird auch erst Anika begrüßt und geschmust, nicht der Papi. seht ihr ja an den Fotos, sie hängt immer bei ihr und kuschelt mit ihr.